【体験談】ずっと泣いていた赤ちゃんが、自閉スペクトラム症＋知的障害と診断されるまで｜わが家の道のり

こんにちは、発達障害＋知的障害のある凸凹男子（小学生）を育てているももです。

この記事では、息子が0歳のころの小さな違和感から、4歳で「自閉スペクトラム症＋知的障害」と診断されるまでの道のりを、できるだけ正直に書きます。今、「うちの子、もしかして…」とひとりで抱えているママに、「あなたは一人じゃないよ」と伝えたくて。

この記事を読むとわかること

一番最初の違和感は、生まれてすぐの「きこえの検査」だった

最初の”あれ？”は、生まれて2〜3日後の新生児聴覚スクリーニング（きこえの検査）でした。退院のときまで何度やっても引っかかり続けて、大学病院を紹介されたんです。

このときの心配は、知的のことより「耳が聞こえていないのかもしれない」でした。大学病院で検査を重ねるうちに「聞こえている」とわかって、ホッとしたのを覚えています。

上の子たちのときと、明らかに違うことがありました。とにかく、ずっと泣いている。

泣き止まない我が子を抱えて、自分のほうが壊れてしまいそうで。正直に書きます。私は、泣いている姿をスマホのムービーに撮ったことがあります。自分が頭おかしくなりそうで、心を守るための、そんな行動でした。泣き止まなくて、救急車を呼んだこともあります。

もし今、同じように限界の中にいるママがこれを読んでいたら、どうか聞いてください。それは、あなたのせいじゃない。あなたは、十分すぎるほど頑張っています。

成長とともに、気になることが少しずつ増えていきました。

一つひとつは「個性かな」で片づけられそうでも、積み重なると、母親の胸の奥がずっとざわついていました。

気になって、近所のかかりつけの小児科に相談したこともあります。でも返ってきたのは「何言ってるの？」というような反応。”様子見”で終わってしまいました。

でも、私はずっと感じていました。小児科の待合室で、泣いて暴れて外に飛び出していくのは——いつもうちの子だけ。毎日いちばん近くで見ている母親には、ちゃんと”違い”が分かっていました。母親の勘は、たぶん何よりも正確なセンサーです。

動き出すきっかけをくれたのは、専門家ではなく、同じ障害児を育てるママ友でした。

息子が2歳のころ、言葉の遅れと癇癪を主訴に「発達相談」につながり、そこから療育が始まりました。「専門家より、同じ立場のママ友のほうが頼りになった」——これは、私が何度も実感したことです。

療育に通いながら、3歳5か月のときに発達検査を受けました。結果は DQ60。（DQは発達の度合いを表す数値です。）

この検査は病院ではなく、相談機関で受けたものでした。その結果の資料を持って、次のステップへ進みます。

発達検査の資料を持って、特別児童扶養手当の診断書を書いてくれる医師のところへ行きました。そして、そこではっきりと診断名がつきました。「中等度知的障害・自閉スペクトラム症」。

そのときの気持ちは、ひとことでは言えません。まず「ホッとした」。ずっと感じていた違和感に、やっと名前がついたから。でも同時に、「やっぱりそうなんだ」と、現実を突きつけられたような複雑な気持ちにもなりました。うれしいような、せつないような。

でも今は思います。診断は”終わり”じゃなくて、”支援につながるスタート”でした。診断がついたことで、療育手帳も、特別児童扶養手当も、いろんな制度の扉が開いたんです。

もし今、「気のせいかな」「私の育て方が悪いのかな」と、ひとりで抱えているなら——

あなたの感じている違和感には、ちゃんと意味があります。母親の勘を、どうか信じてあげてください。

そして何より、自分を責めないでください。ずっと泣いていた我が子を抱えて、ここまで歩いてきたあなたは、もう十分すぎるほど頑張っています。

診断は、わが子を決めつけるためのものじゃありません。わが子を理解して、支えていくための”地図”を手に入れること。ひとりで抱えないで。あのとき私の背中を押してくれたママ友のように、この記事が、あなたのそばにいられますように🌱

※これはわが家の体験です。発達や診断は一人ひとり違います。気になることがあれば、かかりつけ以外でも、お住まいの自治体の発達相談や専門機関に相談してみてくださいね。